耿辉　译

十五岁的时候，为了表示独立自主，我不再注意自己的饮食。父母把我送到了一家杜伊－古德症监护中心，他们想让我明白，如果我继续不注意饮食，将会有怎样的命运在等待着我。事实是，我的命运已经无法更改了，这只是时间的问题：现在，还是以后。我父母的选择是以后。

我不打算描述监护中心的情形。我只想说，他们带我回家后，我割腕自杀了。我的自杀行为很彻底，就是那种在一池热水中实施的历史悠久的罗马式自杀。可是功败垂成，我父亲撞开了浴室的门，他的肩膀脱臼了。为了那一天的经历，他和我永远也不会原谅对方。

几乎在三年以后——就在我离家去念大学之前，那种疾病吞噬了他。病症的爆发很突然，完全不是通常出现的那种情形。大多数病人会注意到自己开始变得精神恍惚——或者是他们的亲人会注意到——接下来他们在自己选定的机构安排好自己的后事。被发现的病人如果拒绝这样做，他们就会被关起来，进行为期一周的观察。我毫不怀疑这种观察行为拆散了一些家庭。由于错误的征兆就把某个人隔离……唉，受害者可能不会原谅和忘记这种事情。另一方面，不及时把病人送走——因为没有发现征兆或者某个患者在毫无征兆的情况下突然去世一一对这种疾病的受害者而言，无疑是非常危险的。不过，我从没有听说哪里曾出现过比我家更可怕的后果。

大限来临的时候，病人通常只会伤害他们自己——除非某个愚蠢的家伙试图在没有必备药物和限制措施的情况下去阻止他们。

我父亲杀死了我母亲，然后他也自杀了。事情发生的时候我不在家。我呆在学校做毕业考试的练习题，比往常离开得要晚一些。当我回到家时已经到处是警察了，还有一辆救护车。两名工作人员正在推担架，上面有一个人——被什么东西覆盖着。不仅仅是被覆盖着，可以说……被装在了袋子里。

很久以后，当我尽力从悲伤的情绪中恢复过来后，我就在迪尔格奖学金的资助下去南加州大学读书了。迪尔格是一家康复中心，人们都争取把自己发病后的亲人送到那里。像我和在世时的父母一样病情得到控制的杜伊一古德症患者掌管着迪尔格，天知道他们是如何管理那个地方的。总之，等待批准去那里的申请人名单足有几英里长。在我那次自杀企图之后，父母把我也弄到了那个名单上。不过可能的情形是，等到我的名字脱颖而出的时候，我也许已

我说不清为什么要去念大学——只是我的一生都在求学，不知道还有什么事情可以做。我不怀有任何特殊的目的。该死，我知道最终的结局，我只是在浪费时间。不论我做什么都不会有结果。不过，如果有人不求回报地出钱让我去学校念书，为什么要拒绝呢？

奇怪的是，我学习努力，成绩优异。看来，假如你专注于某件无所谓的事情，你就会暂时把那些至关重要的事情撇在一边。

有时我还会想到自杀。十五岁时我有胆量做的事情，现在却下不了手，这究竟是怎么回事？我的父母都是杜伊一古德症患者，都是虔诚的教徒，反对堕胎和自杀。所以，他们相信了上帝和现代医学带来的希望，并生下了一个孩子。可是我怎么能面对他们身上所发生的一切？怎么能再保留任何的信仰？

我主修生物学。没有染上杜伊一古德症的人说，我们的疾病使我们拥有了学习自然科学（遗传学、分子生物学、生物化学……）的天赋，这是件可怕的事情。可怕，还有一点压迫性的绝望。我们中的一些人在发病之前就会自暴自弃并具有攻击性——没错，我们实际犯下的罪行要多一些。也有一些人会好转（这种情况会吸引很多人的目光），并创造自然科学和医学的历史。后面所说的这类人令我们其余的这些患者看到了一丝希望。他们有了遗传学界的新发现，找到了一些罕见疾病的治愈方法，并在针对其他常见疾病——这其中讽刺性地包括了某些类型的癌症——的治疗中不断取得进展。然而他们没有发现可以挽救自己的方法。饮食疗法最近的一些改善还是在我出生之前的事情，在那之后就没有了任何进展。和饮食疗法诞生的时候一样，这些改善给了杜伊－古德症患者更多的勇气去生儿育女。这些方法对杜伊－古德症患者所起到的作用就如同胰岛素之于糖尿病患者——它们赋予了我们正常的或者说接近正常的寿命。也许它们对别处的某些患者会起作用，不过，我所认识的病人没有一个从中受益。

在某些日常的方面，生物学院的生活是痛苦的。我不再当众就餐，因为我不喜欢别人向我的饼干——在我读过的所有学校中，这种食品全都被打上了“狗粮”的标签——投来的目光。你也许认为大学生更具有创造性，可我不喜欢人们看见我的徽章时闪身从我旁边离开的样子。我把穿着链子的徽章挂在脖子上，并把它藏在上衣的里面，可是人们总是设法注意到它。不当众就餐，只喝饮用水，不吸烟——这样的人总是可疑的，更确切地说，他们令别人产生怀疑。迟早，那些正常人之中的一个在发现了我手指和手腕上露出的伤痕之后，会假装对我的项链感兴趣，一定会这样。我不能把徽章藏在钱包里，假如我出了意外，医护人员必须得及时看到它，以避免在我身上实施针对普通患者的医疗措施。我们要避免食用的不仅仅是一般的食物，《医生桌面指南》所列举的常用药物中，大约有四分之一也没法使用。时不时地有些新闻消息是关于那些不佩戴徽章的病人的——他们可能是在尝试像正常人一样生活，接着，出现了紧急情况，等到有人发现问题的时候就已经太晚了。所以我带着徽章。无论如何，人们会看到这个徽章，或者从别人口中听到“就是她”。说的就是我。